年11月中旬，12岁的福建女孩小慧因脚部感染病*、反复发烧住院，没想到这成了“噩梦”的开始。一家人到北京就医，小慧确诊为慢性活动性EB病*感染，需要进行骨髓移植。
“哥哥，我们拍一张照片吧。”小张拍下妹妹化疗前乌黑的长发。今年3月，55岁的父亲给女儿小慧移植骨髓，5月份因反复发烧小慧已经连续住院80多天。
“治病花了多万吧，现在压力很大，工作之余什么都不敢想，就是照顾妹妹。”问及成家及未来打算时小张答道。小张老家在福建省三明市宁化县，父母是地地道道的农民，平时在家务农，一年收入6万左右，减去开销一年能存下1万元，本以为培养了研究生的儿子以后能轻松些，不想意外发生。
“妹妹确诊需要就医时，父母只有6万存款，加上我的几十万，现在已经都花完了，找亲戚借了70多万，贷款80多万。”一家的重担落在小张肩上，日均消费七八千元，小张的工资也只是杯水车薪。8月18日，无奈之下，小张向潇湘晨报记者求助，希望得到社会各界人士帮助。
“刚来北京的时候她说，‘哥哥，我想去看电影’。”小慧的家人都在等待这一场赴约。
父亲为女儿移植骨髓，“我剃光头会是什么样子”
“哥哥，你说我剪头发了，光头是什么样子？”年12月22日18时许，小慧和哥哥小张正在北京海淀区寻找一家理发店，因为化疗必须剪掉头发。“我们拍一张照片吧。”小慧提出建议，小张用手机拍下长发的妹妹，照片里小慧穿着白色的外套、戴着耳罩，头发随意披着乌黑发亮。
△年12月22日剪头发前拍的照片
年11月中旬，小慧参加学校组织的参观红色旅游景区活动回来脚上破了个口子。“回来后，我女儿跟我说，‘妈妈，我的脚不能穿鞋了’。”小慧的母亲管女士回忆，见伤口久久未痊愈，小慧又时常发烧，管女士引起注意带着医院就医。
医院确诊MASR（耐甲氧西林金*色葡萄球菌）感染，抽血检查EB病*阳性，“医院怀疑是慢性活动性EB病*感染，但是没有确诊。”小张告诉记者。年12月9日，一家人带着来到首都医科医院。据小张提供的一张首都医科医院的门诊诊断书显示，临床诊断为“慢性活动性EB病*感染”，建议尽快化疗并异基因造血干细胞移植。“医院的库里没有适合的骨髓，后来家人配型，爸爸的配型成功。”小张说。
年1月19日开始，小慧开始化疗。乌黑的长发已经被剪掉，剃着光头的小慧戴上口罩但依然挡住眉眼中的笑意。“她安慰我，‘妈妈不要怕，不要哭，只是可能要花很多钱’，是一个很乐观的孩子。”看着12岁的女儿管女士很心疼，“她爸爸进行骨髓移植后，因为已经55岁了，现在做一些重活会有点累”。
5月13日，小慧骨髓移植完成出院，可才出院10多天，5月24日因医院。现在已经住院80多天，一直腹泻已经1月没有进食，全靠输营养液。“现在手上扎完了，换脚上输液……”管女士说起女儿哽咽道。
医院照顾小慧，小姨也全程陪护。目前已经花费多万元，储蓄花光，找亲戚借了70多万，贷款80多万，“现在压力很大，工作之余其他的不敢想，就是照顾妹妹，我现在是担心明天，后天的事我都不敢想。”问及以后的计划和个人问题时小张答道，一心扑在妹妹身上的他分身无暇。
一人挑起重担，但日均消费七八千元，小张的工资也只是杯水车薪。无奈之下，小张向媒体求助，希望得到网友及社会各界人士帮助。
哥哥的“跟屁虫”：哥哥我想去看电影
小张年出生，比12岁的小慧大18岁。“我高二的时候，妹妹出生，当时我就在产房外面等着。”回忆妹妹小时候，小张带着笑意。
因为年龄差比较大，小张对妹妹可谓有求必应。平时父母没有买的玩具、娃娃，小张都会给妹妹补上。“以前没跟爸妈有这么多交流，有了妹妹后经常给家里打电话，跟她视频。”
△小慧10周岁生日的照片
每次小张从外地学校放假回家，最欢欣雀跃的就是小慧，“每次回家都睡不了一个好觉，早上6点多就到我床边喊我，‘懒猪起床啦’。”小慧虽然住院了依然是哥哥的“小闹钟”，“每天喊我睡觉”。
乐观开朗的小慧还是班里的学习委员，年12月初小慧即将前往北京治疗时，通过视频和老师及同学们告别。“她说她有很多铁子和闺蜜。”小张笑道。
同学们也给小慧写了很多留言，“你还好吗？祝你战胜病魔——被你打的小涛”“我知道你很难过，但你一定要好起来，……等你回来，小邱你好好揍一顿，对了换药的时候你不要看，心里想像自己在吃最吃的……”“……没有你的大嗓门，我们有点不习惯呢”。
△小慧同学的留言
有家人的陪伴，同学的祝福，笑容一直挂在小慧圆圆的小脸上，板寸头的小慧拿着自己折的花。“她手很巧，折的玫瑰花我就贡献了胶水，家里的千纸鹤估计有一箱了。”小张看着妹妹很骄傲，“是不幸也是幸运”。
△小慧折的玫瑰花
“刚来北京的时候她说，‘哥哥，我想去看电影’。”小慧的家人都在等待这一场赴约。
医生提醒：孩子反复发烧要及时就医，引起重视
潇湘晨报记者就慢性活动性EB病*感染疾病医院儿科副主任徐琳。徐琳表示，慢性活动性EB病*感染是一种比较少见的疾病，慢性活动性EB病*感染（CAEBV）主要有3点：（1）持续或反复发作的传染性单核细胞增多症样症状持续超过3个月；（2）外周血或组织病变中EBV-DNA定量升高；（3）组织或外周血中的T或NK细胞受EB病*感染；（4）排除其他可能的诊断，如原发性EB病*感染（传染性单核细胞增多症），自身免疫性疾病，先天性免疫缺陷，人类免疫缺陷病*（HIV）感染或其他需要免疫抑制治疗或潜在免疫抑制的潜在疾病。
慢性活动性EB病*感染的表现多种多样，其特征是IM样症状持续存在或退而复现，主要有发热、肝脏肿大、脾脏肿大、肝功能异常、血小板减少、贫血、淋巴结肿大、蚊虫叮咬局部过敏、皮疹、皮肤牛痘样水疱、腹泻及视网膜炎等。病程中可出现严重的合并症，包括噬血细胞性淋巴组织细胞增生症、淋巴瘤、DIC、肝衰竭、消化道溃疡或穿孔、冠状动脉瘤、中枢神经系统症状、心肌炎、间质性肺炎及白血病等。
免疫力比较弱的儿童是EB病*感染易发群体，家长如果发现孩子反复发烧要及时就医，引起重视。急性感染可能引起嗜血，不及时治疗很危险。
潇湘晨报记者王开慧
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