4月21日,14岁的小来(化名)被医生建议,最好在晚上使用呼吸机。3岁时,医院诊断为基因缺失型的DMD患者,这种病身体机能会缓慢萎缩,生命力渐渐销蚀。
多年来,经历了小来生父离世,新一任丈夫离开,47岁的田秀银靠帮人擦鞋养活儿子,由于孩子没有生活自理能力,她需要随时将小来带在身边,拖着轮椅和擦鞋工具的田秀银活跃在汽车东站附近。
医生的建议仿佛是某种信号,由于小来平日说过想去北京看看天安门和长城等地方。5月6日,田秀银决定满足这个一直以来的愿望。早上9点,母子二人在志愿者的陪同下坐上了去往北京的高铁。
田秀银告诉潇湘晨报记者,这趟旅程其实不仅仅是病儿的圆梦之旅,对于一个已经坚持了多年的母亲而言,要她放弃不是那么容易的事。母亲:我自己的孩子,不会再指望别人
今年47岁的田秀银来自湖北来凤,20多年前打工时认识了一湖南湘潭籍男子。两人于年匆匆结婚,而由于自己生的孩子是个女孩,让重男轻女的父亲非常不满,对田秀银打骂便成了家常便饭。在一次严重家暴后,田秀银选择离婚,这场维持了3年后破裂。
之后,田秀银认识了另一男子,开始了第二段婚姻。年她生下了小来,一家人生活非常幸福和睦。此时的田秀银想不到,接连的噩运即将降临这个家庭。
3岁以前的小来经常长时间发烧感冒,并且行动能力落后于同龄人。那时夫妻俩只当孩子是普通的体弱多病。医院是按心肌炎治的,但是一直没治好。医生医院检查。小来父亲带孩子检查后,回来宽慰妻子,孩子是缺一种基因,慢慢会好的。
3岁时,小来的病更加严重了,医院的诊断,他患有进行性肌营养不良。不是渐冻症,但跟渐冻症有点类似。患者的肌肉会缓慢萎缩,最后就会完全丧失活动能力,或呼吸衰竭或肺部感染死亡。
这是种寿命远低于常人,且无法根治的疾病。但田秀银和丈夫仍然没有放弃,二人带着小来四处寻医问药,导致家里债台高筑。年的一天,小来父亲突然感觉胸口不适,便在家休息。当天早上6点,田秀银出去给人擦鞋,8时许回家后发现丈夫已经不省人事。抢救了没多久,人就不行了。
年1月,田秀银带着小来改嫁到了浏阳市社港镇,与一名唐姓男子结婚组成家庭。此男曾保证要与她共同面对生活的困境,承担小来的治疗。然而,看到小来的病情没有好转,在精神与经济上的双重打击下也离开了母子俩。年7月,田秀银毅然与唐某离婚,母子俩来到长沙汽车东站,租了一间民房住了下来。
我发誓再也不结婚了,孩子是我自己的,只有自己才靠得住。田秀银开启了带着小来一边擦鞋,一边筹集医药费的生活。
母亲带孩子擦鞋,引多个好心人帮衬是我的原因。说到孩子的病情,田秀银数度哽咽。在她和小来的基因检测报告显示,小来为基因缺失型DMD患者,由于DMD为X连锁隐性遗传病,故推测田秀银为致病DMD基因的可能携带者。她说,自己在女儿两三岁托付给爷爷奶奶后就离开,女儿小时候也是体弱多病;加之小来的病情,她更觉得对孩子无论从先天基因上,还是后天的照顾上都有亏欠。
小来行动不便,智力缺损,故几乎没有同龄人跟他玩。那我就陪着他。
在长沙汽车东站附近,来往的旅客经常可以看到一名女子带着擦鞋工具箱,带着一名体型过于瘦弱的少年,少年被毛巾之类的东西固定在轮椅上。到了擦鞋淡季时,她也会找些报纸来卖。
在工作的间隙,田秀银还要抽出时间来陪孩子说说话,用手机给他放歌作为短暂的休闲娱乐。更重要的是,小来无法自己调整坐姿,一个姿势呆太久会身上疼,这也是田秀银需要时刻