病毒性心肌炎后遗症

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TUhjnbcbe - 2022/11/12 20:47:00
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前段时间,大米和小米征集一个答案如果没有和那个人结婚,会不会生个“正常孩子”,大人小孩都不用遭这么多罪?有位家长发来了心声。

位家长,身后是个自闭症家庭,在撤销“如果”这个假设后,他们的婚姻实况如何?自闭症对婚姻的冲击究竟有多大多大?那个无辜的自闭症孩子何去何从?

下面,就是他们的讲述,有离别,有放弃,有背叛,有反目,当然更多的是温暖、感动、力量与坚韧……

如果世上有后悔药

我愿倾其所有买一颗

多位家长,有60多位写下了“后悔,十分后悔”的字眼。

我和前夫离婚近两年了,当时因为自闭症孩子吵闹不断,他和他家里人都明里暗里说我身体不好,导致孩子不好,其实是前夫自己身体的问题,为了要孩子吃了很多的药,好不容易才怀上。我觉得孩子其实很棒,什么都明白,就是他们家里人不把劲往一处拧,耽误了孩子。

——*澄

我错了,从一开始就错了。恋爱时分分合合长跑了几年,结婚后发现三观远远不能苟合,当孩子确诊了,连离婚那个字提都不敢提,活的好累!

——

**于世

我大概就是最可悲的那种因为年龄而结婚吧,30岁这一年,实在拗不过我妈三天两头地催,跟相亲认识不到半年的对方糊里糊涂地结婚了。婚后感情一般,加上婆婆强势,爱掺合我们小家的事,一度闹到要离婚的地步。

后来孩子被诊断,他们一家不相信,一致认为是我有病,而且对孩子不管不顾,都是我一个人操心。

现在最难过的除了我,应该就是我妈了,她万分后悔当初逼我结婚。可是哪有那么多想当初呢,现在只想照顾和干预好孩子,孩子有进步,生活就有希望。

——

**徐

是的,我后悔了,离婚的念头常常有。他(孩子爸爸)欺骗了我,他的家族有精神相关疾病遗传史,他对家庭缺乏忠诚、责任与担当,他对我们母子的不闻不问……没有跟他结婚的话,我的孩子不会受自闭症的折磨,他很可爱,却过不了普通儿童的生活,我真的很心痛。

——追光*

错过了初恋女友,和她走在了一起,本来一切都会淡忘,可是在星宝到来以后,日子开始真正地煎熬。听说初恋已经儿女双全了,真幸福。而必须为了孩子坚守,即便孩子妈已经放弃了,期待收获我的幸福,哪怕是一点一滴也好……

——张*

看到这个标题,瞬间泪目了!他是我的初恋,我们曾把对爱情所有的美好遐想与期待都投射到这一段稚嫩的感情中,恋爱前两年,我们几乎没吵过架,红过脸,也曾被朋友们羡慕过。

孩子出生时,大家都是欣喜的,直到看到那纸诊断书,我们都沉默了,看着网上的各种资料眼睛哭成了一条线,扪心自问我们没有做过什么伤害他人的事,为什么是我们。爸爸很难接受(无法适应)这个事实,他本能地逃避,一头扎进工作,当做什么事都没有发生。

很长一段时间后,我们才冷静下来谈孩子的安排,我们异地分开,我陪孩子辗转各地康复,他负责工作挣钱。

第一次当妈妈,我用所有精力去呵护她的成长,为各种并发症,诱发病症殚精竭虑,其中的艰辛不想回忆,不敢回头望。多年下来,我们讨论孩子,讨论生活,讨论困难,讨论身边朋友的时间像等差数列一样少了,也渐渐陌生了,心也远了。我才明白,无论是亲情还是爱情只要长期没有并行,一定会少了共情。

此后,我们开启线上争执,互相埋怨彼此,吐露心里对对方的不满。因为没有任何“喘息”时间和空间,也因生活的压力无限放大了对方的缺点,我们深陷痛苦之中,忘记了过往种种美好和期许,就此撕碎了我们的承诺。

离婚后我带着孩子继续康复,白天像往常一样,只有孩子睡着了,我才觉得我是我自己。熬过无数的夜晚到天亮,常常会埋怨自己,没能让孩子健健康康地出生,没能让她感受到家的温暖。

成为孩子的母亲,我没有后悔过,每一步都是我自己的选择,遗憾的是我没有足够的智慧处理好家庭矛盾。我不打算再婚,也不有第二个孩子,只想用余生好好爱自己,爱我的孩子。

生活中,有些人就像卡在井盖上的青蛙,再怎么挣扎也上不去,下不来。是母亲这份责任让我坚持下去,抑郁过,也会走出来的!

——安*

还好是你,幸好有你

留言中,90多位家长说,“幸好是你,还好是你”。

想过这个事情,但是觉得问题出在自己身上。

孩子妈妈带着孩子康复,很辛苦,非常累,比工作累一万倍的累!我们吵过要离婚,但不是因为过不下去,是想让她有新的生活,不要被这样的孩子拖累着。

我们从校园恋爱修成正果,靠着夫妻俩的努力,在这个城市安家,扎根,有了爱情的结晶,成了别人羡慕的对象,我一直非常爱她。

现在她带着孩子在异地干预,3周了,很想她,非常想念,我也经常看看大小米上面的课程,包括新出的App,也在慢慢摸索着,希望有朝一日,我的低功能孩子能脱离我们的庇护,独立生存在这个充满希望又绝望的社会!

——**隆

以前一直觉得因为他才生下自闭症孩子,现在又觉得很庆幸,幸好是他,才能把我们的孩子干预得这么好。已经可以上幼儿园了,相信也可以进入小学。换成别人,或许日子早就过不下去了。

——

珊*

今年是走进围城的第六年,在我心里他一直是好好先生,顾家,细心,体贴。

我生完孩子第三个月,情绪波动,心理状态非常不好,他毅然跟公司请假一个月,回来跟我一起带娃,陪我走出了那个难熬的冬季。

永远记得16那个打雷下雨的晚上,高大的他倒在我身边,他突发心肌炎,医院ICU躺了一个星期。我每天向老天祈祷让他平安度过,哪怕让我少活一些日子。

娃疑似自闭症,我感觉天都塌了,人生好绝望,他平静却地说,不会是大事,我辞职回来带娃。

平淡的生活,人到中年种种无奈辛酸,在深夜醒来常常害怕到骨子里,可是转过头,看到他在身边,又觉得,一切都还有希望。

——

*哇

结婚是为了携手共进,我们基因里都有自己的缺陷,和任何人结合都有风险。星娃,让我和老公更相爱,更珍惜彼此为家庭的每一份付出。这也是婚姻结合的意义吧

——嘟*

生活没有如果,孩子诊断之后,孩子爸很长时间都对我小心翼翼,生怕什么小事触引我的崩溃。孩子干预训练,慢慢长大,我们也慢慢接受,安慰自己不过是换了种生活方式,没什么大不了。

我们失去了过去的生活,但珍视的朋友还在,爱情还在,甚至因为同舟共济,相依为命,更加珍惜彼此。无数次地想,若是结婚的是别人,生个普通孩子该多好,可难道和别人结婚一定能生普通孩子?生了普通孩子就一定幸福?

心灵的强者,什么牌都可以打好。

——竹*

儿子诊断那段时间很难过,一个月瘦了十斤,睡不着,半夜起来走,很害怕,不知道怎么办。只有怪自己,感觉自己有这个特质,不该结婚生孩子,拖累了他妈妈。我能接受老婆离开,但她善良,重情义,希望我们能扶持走下去,成就人生的另一番风景。

——*喜

我们的婚姻

更多是为了孩子吧

多位家长中,有50多位,愿意为了孩子,为了曾经的情感坚守。

这种事没办法未卜先知,如果先知,肯定为了孩子还是不结婚的好。现在坚守,主要想给孩子一个健全的家庭,孩子有爸爸妈妈的爱很好,跟孩子妈妈也没有太大的分歧,虽然很多想法讲不到一起,但是彼此对孩子都是最好的。

——陈*

我时常想,如果不和他恋爱结婚,如果我听爸妈的话不嫁给他,那么就不会生一个自闭症孩子,就不会坠入生活的深渊,孩子的爸爸正常,孩子的爷爷却有很明显的自闭症特征,眼神不看人,不爱说话。

我还是挺想要个普通孩子,不然后半生得多孤独和无趣,可孩子爸爸不愿意再生了,我也不敢生了,万一又是个自闭症,或者是隐性的,万一他的下一代是自闭症,又要重复我的痛苦。

我也想过离婚,但是我和老公比较合得来,彼此包容,我担心以后找不到这样的了,别人会不会嫌弃我生过自闭症孩子?好烦好矛盾……

——*雨

如果不是有了宝宝,我们估计不会结婚。确实挺后悔的,认识他的时候非常甜蜜,生了孩子后却觉得他可有可无,丧偶式育儿,我一个人承受了巨大压力,他非但不体谅,还总认为是我的问题。

我也不想离婚,毕竟当初有感情基础,现在也没有撕破脸,顶多大家都不想去带孩子。孩子5岁了还没有语言,未来一片黑暗,学习什么的从不奢求,只希望他健康快乐就好。

——柿子**

感情路一直挺坎坷的,都是相亲认识的,前后错过了三个女孩,28岁时遇上了不善言辞的她,在父母的催促下草草完成了自己终身大事,本以为可以平淡过一生,没想到迎来的可能是一生的坎坷,我后悔了,可是人生哪有后悔药呢。

——王*

婚前仗剑走天涯,婚后都快忘了自己有朋友爱旅游。孩子父亲对孩子挺好,对我也是,但以前觉得三观不合经常和他生气,孕期也一直和吵架生气。能够重新来,应该不会选择。如果可以,我愿意折寿十年换孩子一生健康快乐无忧。

——***小女孩

离婚不是解决问题的方法,可能会让孩子的情况更糟。

面对大小两个“阿斯”(孩爸没有确诊,但是他身上有很多特质),很多事情虽然心很累,但唉声叹气不会让事情变好,他努力工作给我们提供物质保障就好,我相信自己,也相信孩子,我们一定会越来越好的!

——

*飞

有了一个自闭症孩子,生活可能变得更好,也可能变得很糟,关键是彼此选择了何种心态,何种方式来应对。

不管婚姻最终如何,不管另一半如何做选择,愿意来诉说的多位家长中,无论多么艰难,都没有人怪孩子,舍得这个孩子。或许这也是他们的幸运,世界上总有人爱着他们。

爱无法改变自闭症的事实,但可以改变人的眼光,改变生活的态度,不信,你看这一家子——

我没有后悔,孩子虽然不完美,但他还是我们爱情的结晶,他很爱我和我的孩子,为了孩子,他一直在努力长成一个合格的爸爸,刚确诊的时候,我一直很自责,甚至有点想轻生,晚上也睡不着,但是他从来没有悲观过,或者从没有在我面前表现出悲观,他还会用欣赏的眼光看他:你看他,把鞋排得多好,你看他,剪纸剪得多好。

——*肖

注:以上留言征集入选的家长,都将获得大米和小米精美礼品一份,将于两周内发出,感谢大家的支持与参与!

整理

春桃编辑

当当主编

秦馀

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